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アドバイスをお願いします
投稿者： あい 　　 28歳 女性
お子様: 年8ヶ月
2005/09/14 10:01

このサイトでご相談しても良いものか迷いましたが、専門のＨＰで意見を聞く勇気が無くてここにスレを立てました。
先日、私の親友が男の子を出産しました。
とても嬉しくてすぐにお祝いに駆けつけました。
その時は私も彼女本人も気がついていなかったのですが、後日赤ちゃんが口唇裂だという事が分かりました。
泣きながら自分を責める彼女に気の利いた事も言えませんでした。
私も出産した時は色んな覚悟をしていたつもりですが、実際に事に直面すると無知で無力でした。
これから彼女の力になっていきたいのですが、今は他の友人からの電話にも出ていないようです。
どなたか良いアドバイスがあれば宜しくお願い致します。
今すぐは難しいかも知れませんが
投稿者： みえ 　　 愛知県 36歳 女性
お子様: 男の子 14年ヶ月 / 女の子 9年ヶ月
2005/09/14 10:54

こんにちは。
そうですね・・・今はお友達も中々受け入れる事が出来ないかも知れませんね。

以前ずっと仲良くしていた友達は子供の出来にくい体で、やっと授かった・・・と喜んでいました。
私の下の子と同じ時期の妊娠でした。
間もなく彼女は流産。
知らせてくれた電話で
「妊婦さんを見るのも辛い」
と言っていました。
しばらく私は遠慮してました。
年賀状だけのお付き合いになりました。
それから私が出産してしばらくして電話しましたが、やはり彼女は立ち直っていなく、
「もし自分の子が産まれていたら・・・と思うと同じ年頃の子供を見るのも辛い。」
と。
それから何年も経ちますが、お子さんはまだいらっしゃらないようです。
年賀状に元気な文面は添えてくれます。

ひとつき毎に、お友達に連絡し、お友達の気持ちに余裕があれば会ってみてはどうでしょうか。
その際、お子さんは預かって貰うなりして、連れて行かない方が良いと思います。
「一緒に連れてきて」
と言われるまでは。

彼女が泣いてたら手を握ったり、背中を撫でてあげれば良い。
言葉は必要ないと思うのです。
まわりができることは…
投稿者： ぴぐれっと 　　 37歳 女性
2005/09/14 11:25

あいさん，こんにちは。

文章から推察するとあまり目立たない程度ではないのかなと思いますが，
親にしてみれば目立つところにホクロがあっても気になるもの。
お友達の心中，お察しします。

口唇裂は遺伝性が否定できない病気ではあります。
ただし，全く健康なカップルから口唇裂のお子さんが生まれる確率も
600人に1人とも言われているそうです（ウェブ参照）。
お友達が「私のせい」とおっしゃるのは，血縁者に口唇裂の方が
いらっしゃるのでしょうか。
もしそうでも，それが「私のせい」では決してないのですが，まわりが
安易に「あなたのせいじゃないよ。」と励ましても逆効果になることも。
特に今は現実をまだ受け入れられなくているのですから。。

経験のない私が言う事ではないのかも知れませんが，
身体的な障害の他にも発達障害等，大きくなって行く過程でわかる障害も
あります。でも，それを認めるには長い葛藤が必要だと言われています。
「我が子に限って…」誰だってそう思うもの。親ならば理解できます。
その期間の事を「ロング・ジャーニー」と言う方がいて，深く理解しま
した。

お友達の力になってあげたいと思うあいさんのお気持ちはわかりますが，
もしかしたら今はまだそっとしてあげた方がいいのではないでしょうか。
特に8ヶ月のお子さんがいらっしゃると言う事なので，電話等で励ます
にせよ，どうしてもお友達はあいさんの健康なお子さんのことを思って
しまい，その気持ちにまた苦しむ事になるかも…
（あいさんとお友達の仲良し度合いもわからず失礼かとは思いますが…）

ひにち薬と言う言葉もあります。
今はご家族で乗り越え，前を向けるようになるのを待ってあげてほしいと
思います。
ちなみに医学の進歩はすごいですね。
今さっきウェブで見ましたが，小児科，歯科，形成外科などがチームを
組んで，ほとんど跡が残らないような手術をすることなど紹介されて
いました。お友達のお子さんの事は安易には言えないでしょうが，
アドバイスを求められた時，そう言ったことを調べておいてあげても
いいのではないでしょうか。

そして，10年前，命を賭して守らなくては！と思ったか弱い存在だった
私の赤ちゃんは，発熱で倒れた私の介護をしてくれるほど頼りがいのある
存在になりました。。
子供って，赤ちゃんって一個の人間，大きくなるパワーを自ら持っている
んだとしみじみ思いました。
アドバイスではないですが
投稿者： ちゃびん 　　 30歳
2005/09/14 13:03

違っているかも知れませんが。「伝聞」です。
口唇裂は手術で分からなくなると聞いたことがあります。

我が家もそろそろ息子が色弱かどうかを確かめる歳になって参りました。
主人と私の実兄が色弱です。

人間、完璧な遺伝子の持ち主なんていませんよ。
横です、すみません
投稿者： マリン 　　 23歳
2005/09/14 13:33

ちびちゃんさんへ、
色弱の方用だったか色盲の方用のものだったかはっきりおぼえていませんが、以前テレビでサングラスを紹介していました。それをかけると、赤い色が分かりにくい人でもきれいに見える、というものでした。
紅葉も美しさをしることができるし、紫も識別できてうれしい、と体験者の方がお話していたような・・・。

すでにそういったサングラスの存在をご存知だったら余計なお世話なのですが、もし知らなかったらぜひ知らせたいと思って、投稿してみました。
けっこういますよ
投稿者： mai 　　 29歳 女性
2005/09/14 16:13

口唇口蓋裂のお子さんって、多いですよ。
手術でなおるものだし、わざわざ言わないので珍しいかもしれませんが・・・。

かといって、「多いから気にしないで」っていうのも余計に
気落ちさせちゃうかな。

お友達自身これからいっぱい悩んで勉強すると思うので、見ている者としては、話を聞いてあげるくらいしかできないと思います。

アドバイスにもならなくてごめんなさい。
最近の医療は凄いです。
投稿者： とくめい 　　 30歳
お子様: 男の子 年6ヶ月
2005/09/14 20:59

うちの子は口蓋裂と診断されて、やっぱり最初は自分を責めていましたよ。「健康な子供に産んであげられなくてごめんなさい」ってな感じで・・・・。

でもものは考えようで、その親友さん夫婦が育てられるからこそその親友さん夫婦を選んでくれたんだと思いますよ。

口唇口蓋裂は決して珍しい病気ではありませんよ。500人に1人の割合で産まれて来ると言われているそうです。口唇口蓋裂になる原因は不明らしいです。妊娠直後、精神的にショックを受けたとか、遺伝とか、何かしらの薬を飲んだとかというのも言われているみたいですが・・・・。

ただ、そのお子さんが子供を授かると100人に1人という割合になってしまうそうですが、産まれるとは限りませんし・・・。

手術は大体1歳半前後に行われるはずですし、あともそんなにのこりませんよ。病院に行くと結構口唇裂のお子さんを見かけますし
心配はないですよ。

親友さんには大丈夫だよって言ってあげてほしいですが、厳しいことを言うようですが、親友さんが自分で立ち直らないとどうにもならないかもしれませんね。

親友さんに口唇口蓋裂のサイトとこのサイトを教えてあげてはいかがですか？

口唇口蓋裂専用の哺乳瓶がありますから、ミルクを飲ませるにもなんら問題はないですよ。メーカーはメデラ社のハーバーマンという哺乳瓶です。金額は3000円とちょっと高いですけどね。
ありがとうございました
投稿者： あい 　　 28歳 女性
お子様: 年8ヶ月
2005/09/15 11:04

あの後、親友から連絡がありました。
思いやりのある旦那さんの言葉に救われたようで落ち着いていました。幸い本当に目立たない程度のもので、電話口では以前の前向きな彼女に戻っていました。
本当に安心しました。
「初めての出産で分からない事だらけだから、早く手伝いにきてよ！」と笑いながら言ってくれました。
私も彼女がまるっきりふっきっていない事は分かっていますが、少しでも力になれる様に考えてみます。
皆さん本当にありがとうございました。
うちの子も
投稿者： ままこ 　　 沖縄県 25歳 女性
お子様: ０年３ヶ月
2006/05/01 15:05

私も初めての子が口唇口顎裂で産まれました。出産後　不安と申し訳ない気持ちで眠れない日々が続きました。
でも、今の医療はものすごく発達しています。ちゃんと治るんです。母親にできること、泣いてもいいから動き出すことです。情報を集めて、いい先生を探すこと。辛いけど、子供のためにできるかぎりを尽くしましょう。
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