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二人目は…
投稿者： るんるん 　　 長野県 28歳 女性
お子様: 年7ヶ月
2005/11/03 19:51

私は今七ヶ月になる男の子を育てています。
息子は先天性の心臓疾患と手の奇形があります

生後７時間で出産した病院からNICUのある
総合病院へ転院しました。
息子と一緒に暮らせるようになったのは産後２０日すぎてからです。
そのごまたすぐ入院・手術をし、今は通院生活をしています
また、近いうちに手術をする予定です。

息子の病気の原因は遺伝子の一つが壊れていることです
息子の父親も息子と同じ障害があります。
妊娠する前に産婦人科で遺伝はしないかと確認したら
遺伝はしないと言われ、安心して子作りしたものの
遺伝してしまいました。これってなんなんでしょうか？

次の子どもも息子と同じ障害が出てしまう確率が５０％
あります。私は二人目がほしいですが
とてもまたあの苦しい思いもしたくないし
これから産まれてくる子どもに苦しい目にあわせたくないので
二人目はあきらめました。

でも、未だに妊婦さんを見るととても羨ましくて羨ましくて
気が狂いそうです。

それに普通の育児ができていないこともかなり気持ちをきつくしています。
息子は心臓の負担を減らすために水分制限があり、
ミルクを飲む回数・量が決まっていました。
今はやっとその制限もなくなりましたが、そのため
成長が遅くがりがりです。
手術した胸の傷も本当にかわいそうで申し訳なくて

気持ちのやり場がないのが現実です
２人目が障害を持ち産まれ、３人目は大丈夫でした
投稿者： とわのママ 　　 26歳 女性
お子様: 6年ヶ月 / 3年ヶ月
妊娠:　 5 ヶ月
2005/11/03 21:11

こんにちわ★私の２人目の子も障害を持ち産まれて来ました。うちは、るんるんさんのところとはちょっと違って羊水検査をして「陽性」という結果が出ても産むと決め産まれた子です。ちなみに１人目は健康でなんでもなく産まれました。正直、検査結果が出て最初は主人と戸惑い悩みました。でもエコーでお腹の子を見ると、元気に手足を動かしてるんです。顔は見えなくても、そんなエコー画像を見たら命を奪うことなんて出来なくなりました。どんなママもそうだと思いますが、エコーで見る我が子の姿は可愛いですよね♪そして呼吸の問題と成長の遅れなどを持ち産まれて来ました。入退院も何度も繰り返しました。ミルクも呼吸の問題もあったため鼻からチュ―ブで注入するという感じでしたし、生後５ヶ月の時に手術も経験しました。こんな小さな体で苦しい思い、痛い思いをさせてしまい、途中、本当に産んでよかったのかとも悩みました。でも本当に小さな体で頑張りました。今もだいぶ同じ年齢の子よりは成長も遅れてるし、迷ったり悩んだりすることもありますし、病院にも定期的に通院したり、大変なことがありますが、私も家族もそして、この子自信が１番頑張ってます★そして３人目は私も最初は悩みましたし主人も反対していました。でも、２番目の子の育児の様子を見てから考えるということにしてだいぶ私の育児の方も慣れてきて周りの支援＆支えもあるので大丈夫だと思い３人目を決めました。もうすぐで６ヶ月ですが、羊水検査は受け「陰性」という結果が出ました。でも羊水検査だけで見つけることの出来ない障害や病気を持ってるかもしれません。産まれてみないと分からない病気や障害もたくさんありますから。でも今はこれから産まれてくる子を含め３人の子の親として日々頑張っていくことです。不安な時、悩みがある時、私は病気や障害の種類は違うけど、障害や病気を持つ子の親御さんたちと友達になり色々話したりしています。
あきらめた一人です
投稿者： るりな 　　 新潟県 30歳 女性
お子様: 男の子 3年6ヶ月
2005/11/04 05:59

本当に気が狂いそうになるくらい考えました。

障碍を持ったこの子より、親の私たちのほうが早く死ぬ。
そんなときに、兄弟がいたらどれほど心強いか。

でも、我が家も「５０％」と言われ・・・（５０％というか、「五分五分で、なんとも言えない」みたいなニュアンスでした）

同じ障碍を持って生まれてきたら・・・私たちは「親」ですから、どんな障碍があっても、育ててゆくと思います。
親が育てるしかないのですから。

でも、そのあとを考えると、やっぱり生めないというのが現実ですね。

私はこの子(長男）がこうやって生まれてきたことには意味があると思って・・・私を成長させるためとか、親の愛を一身に受けたい理由があるのかなとか・・・その意味を考えて、自分を納得させています。
それよりも
投稿者： マイコ 　　 27歳
2005/11/04 21:49

障害のことや二人目・・・大変なのでしょうが、二人目のお子さんが障害を持つかという心配よりも、他に考えたほうがいいかと思いました。
二人目のお子さんが健康だとしたら、親御さんが亡くなったらその兄弟に上のお子さんの将来を託すおつもりなんですか？
それって、どうなんでしょう？？
結局、健康に生まれてたとしても、産まれた瞬間から苦労することが決まってしまうんですよね。

・・・というのも、私の小さい頃からの友人にお兄さんが重い障害を抱えている人がいます。
ずっと、ご両親はお兄さんの活動やらにつきっきり。彼女は、いつでも信じられないくらい良い子に生活していました。
でも、やっぱり無理していたみたいで・・・
最近、結婚して出産したのですが、少し病的な行動をとるようになってきました。
特に結婚の際には、「お兄さんの面倒を将来どうするんだ。看るつもりがあるのならば、結婚はさせない」とかなり厳しく旦那さん側の親戚に言われたらしくて。
確かに彼女は健康に産まれてきたけど、すごく辛い思いをしてます。
最初のお子さんが障害を抱えている場合、次のお子さんの気持ちも考えていただけたらなぁ・・・と思わずにはいられません。
そうですよ
投稿者： 障害児の親 　　 40歳
2005/11/05 07:10

マイコさんの発言、気になりました。
うちも上の子が障害児です。
そういう子供だったので一人っ子では将来大変だろうと思って敢えて次の子供を作りました。健常児です。いざという時の上の子の世話は頼みますし親が言わなくても下の子が率先してやってくれるようにきょうだい仲はよくしておくように親としてもそのように教育しています。
確かに下の子の将来も大変だと思います、けれどそういう運命というか、確かに下の子にとっては理不尽だろうし私にも人生があるんだと言うかもしれません、けれどそれも貴方の運命なんだと理解してもらうんです。嫌だったら施設に入れてもいいし、大変だったら公的サービスを使ってもいいからということはよく話をしておきます。
じゃあ、障害児が生まれたからって次の子供はもう産みませんか？上の子が健常児で下の子が障害児であったとしても同じような問題は起きると思いますが。
障害によって
投稿者： まめ 　　 山形県 34歳
2005/11/05 16:09

障害者といっても、普通に生活している程度の人から生涯福祉の世話に
ならなければいけない重度の人もいる。
遺伝性の障害なのか、後天性の障害なのかの違いもあるし。
上の子供の障害が重篤なもので、かつ遺伝性のものだとしたら
下に子供を産むのはやめたほうが良いと思う。
親や兄弟姉妹が大変な思いをするのは仕方ないとしても、
社会の負担を考えて欲しい。
後天性の障害も持ってしまった人や突発的に障害者が産まれる・
出生前診断で障害があると知ったけど産んだ…ということと、
「かなり高い確率で障害があると判っていて子供をつくる」
ということは全然違う。
障害者を邪険にしたり攻撃するつもりはないです。
いつ自分も同様になるかわからないから。
でも、わざわざあえて産み出す必要はないと思う。

たまに「障害者との共存」って言葉を聞くけど、重篤な障害を持つ
障害者の人と健常者の間に共存はありえないと思う。
あるのは「依存」でしょう。
だから
投稿者： マイコ 　　 27歳
2005/11/05 22:53

えーとですね。
私だったら、一人目が障害児だったら二人目はあきらめます。
・・・というか、現実に身近のそうゆう状況をみていて、二人目がもし障害があったらと不安になり、二人目をあきらめました。


それと、一人目が健常児だった場合とは、やはり意味合いが違うとおもいますよ。だって、一人目の障害児の将来のために二人目が欲しいっていうのと、純粋にもう一人子供が欲しいっていうのにはすごく隔たりがあるじゃないですか。
それって、なんだかすべて上の子の為って感じでひどくないですか？　　それが運命・・・って。小さい頃からそう育ってきて、嫌になっても施設にいれられないのが下の子なのに。

まあ、でも私は所詮周りの見ている側だということはわかってます。ただ、ちょっと友達のこと考えたら・・・なんか一言言いたくなってしまっただけですから。親の目線だけではなく、子供の目線にも立って欲しいなーって。
じゃーうちは
投稿者： 障害児の親 　　 40歳
2005/11/07 12:12

マイコさんの通りだとしたら、うちはとんでもない家なんですね。
そうですまさに上の子が障害児だから、上の子の将来を頼むつもり、それを目的として下の子を作ったんです、子供は一人っ子でいいと思っていましたから。
ところが生まれた子供が障害児、不治の病。
だったらこの子供が亡くなるまで誰に託そうということで下の子を作りました。目的があって作った子供です。
子供にも生き方があると思いますが、下の子には介護や看護の仕事に就いてもらえたらいいと思っております。ま、強制はしませんしあくまで親の願望ですけどね。
どうしても嫌だったら施設に入れてもいいし、それも運命ですから。
それを間違ってるとでも？障害児がいたらそういうことも考えないといけないのはわかりますか？
奇麗事ばかり並べてほしくない、上の子の介護は嫌だなんていわないように教育しています、きょうだい仲は悪くないように仲良くするように教育していますし現に仲良く過ごしています。
不幸とも限らないかな
投稿者： 下の子 　　 28歳
2005/11/07 12:43

上の兄弟姉妹の介護をしてほしい・・・という目的で生み出された子が、必ずしも不幸ではないと思いますよ。
一人で全部背負い込めってわけでもないわけですから。
相談相手、施設との窓口などとしてだけでもいいんです。

名家だって、跡を継がせたいって目的で子どもを作るわけでしょ？
それが本人にとっては重荷だったり、迷惑だったりすることもあるけれど、名誉だと感じて育つ子もいます。

重荷と感じるか、当然と感じるかはそこ子次第ですよね。

考え方によっては、誰かに強く必要とされて望まれて生まれてくる子なのだから、幸せなんじゃないかなあ・・・
少なくとも、「自分の生き方がわからない」なんてニートになる可能性は低いでしょうね
いえいえ
投稿者： マイコ 　　 27歳
2005/11/07 15:33

なんだか、そんなつもりじゃなかったんですけど・・・
気に障ったのでしたら、ごめんなさい。

だから、前にも書いたとおりですって。
友人も今もとてもお兄さんのお世話とかしてるし、仲良くしてますよ。小さい時もそうでした。
でも、自分の好きな人との結婚が自分のせいでないのに祝福されなかったり・・・なんだか可哀相だったので、つい書いただけで、他のご家庭をとんでもないとか書いてないのに。

綺麗ごといってるつもりないです。
ただ、親が上の子の視点でだけうまくいっている・・・と思うのはどうかな？と思っただけです。むしろ、綺麗ごとではなく、現実はどうなの？って話のつもりでした。

でも、別に誰かを非難するつもりはなかったので。
どっちがキレイごと？
投稿者： ゆうま 　　 23歳
2005/11/07 16:37

何だかんだと言っても結局は自分達の負担を半分押し付けたいだけって
ことでしょう？
どっちがキレイごとなんだか・・・

自活もしくは自立できない障害者ってのはニートより世間の困り者だよ。
その重荷を産まれた時から背負わされるのって親としてどうかと思う。
強制はしない…ってあるけど、「その為に産んだ」とあなたが思ってる
だけで充分強制的だと思うよ。
こういう考えは？
投稿者： うずら 　　 31歳 女性
お子様: 1年ヶ月
2005/11/08 02:04

「依存」とか、そういう考えがあること自体
るんるんさんのような悩む人が増えるんじゃないかなぁ。
障害も一つの個性だとは思えませんか？
普通にごく当たり前に生きてきた健常者には分かりえない大変な経験や試練を乗り越えて立派に生きている人たちです。
私の息子は障害児です。染色体に傷があります。
私も主人もいたって健康体の親から生まれてきました。
なので二人目も障害を持って生まれてくる確率はるんるんさんほど高くはありませんが、初産のときより高くなります。
でも、二人目はやはり欲しいです。産むつもりです。
理由は、障害者も健常者もお互いに自然に生活し合える「当たり前」の環境を作りたいからです。
人間、経験しないと分からないことだらけです。色んな立場の人間と話しをしたり触れ合ったりすることで、
「共存」、バリアフリーが出来上がっていくのではないかな？と。
それに、先天的なものだけではなく後天的に出てくる病気なんて山ほどあるし、事故で全身麻痺なんてことだってありえます。「障害」なんて誰でも起こりうることなんです。後か先かだけの話です。だったら、お互い助け合える人間が身内に多いほうが断然いいじゃないですか。
るんるんさん、病院に行ってもう一度、道はないものか訊いてくるのはいかがでしょう？「遺伝しない」なんてキッパリと驚きのウソをつけてしまう産婦人科はダメですよ！
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