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もういや
投稿者なな    44歳
2005/12/26 18:48

うちの子知的障害児なんです。
隣の家に同じ年の子がいるのに、その子は普通なのにうちの子は頭の障害児なので言葉も変だし、小学校もうちの子は近所の学校に入れてもらうことを拒否されていて今教育委員会と掛け合っているところです。
今日は隣の家に大勢友達が来ているようでうちの子供が行きたいって言ってたんですが、お隣さんから「今日はお友達がたくさん来るからごめんね」って言われました・・・・・・・・
どんなに車大勢で来ていても、うちの敷地に止めていいよって言っても絶対に1歩でもうちには入ろうとしないんですみんな。
こっちが誘っても絶対に来ないんです、どうして?
子供の幼稚園の友達もいないし、しかも今日、お隣の家には子供の幼稚園のクラスの友達も来ているんですよ。
それでも「あ、こいつは"かなんだよ〜〜」って言われてしまいました。
人から嫌われる、行動もおぼつかない子なのでぼろぼろです。
医者に行けば障害児専門の施設に行くように言われて、で行けば「お宅のお子さんほどの子供ならうちには来ないでいいです」って言われて、でまた医者に行くと「そんなはずはない、貴方のお子さんはそういう施設の中で生活させたほうが身につく」って大きな態度で言われるんです。
そんなに、うちの子厄介者なの?医者ってそんなに偉いの?
どこへ行ってもたらいまわし、大声なので近所迷惑な声で毎日しゃべっているので夏なんて窓も開けておけません。
近所の方からも迷惑だと苦情を頂いたことがあります。

こちらがかかわりたくて、一度真面目に子供の障害について説明したことがあるんですが、やっぱり理解は薄くてかえって逆効果、そういう子供なら専門の施設に入れないと周りの影響も考えてほしいなんてクラス全体の一致でいわれました。
でも、施設や病院にそれを話すると、病院ではそういった施設を勧めてくれますが施設側では拒否、うちではお宅のお子さんほどの子は預かっておりませんって言われました。

もう、嫌です、疲れました。
どこへ行ったら私達を理解してくれるんですか。

健常者って、酷ですよね(泣)
専門の施設へ相談したら、とか、自分がそんな考え方じゃ子供はもっとかわいそうだとか言うけれど、もう限界です。

障害を持った子供の親って、健常児の親以上に頑張らないといけないんですか?頑張れない。

障害児の掲示板行ってもどこか的外れだったり、どこか雰囲気が荒れていたりで相談しづらいんです。
どこか障害児の親の集まるサイトなどご存知でしたらあわせて教えていただけると助かります。すいません、どうぞよろしくお願い致します。

釣りでしょ?
投稿者禁句    24歳
2005/12/26 20:58

内容はもっともらしいけど、ここの掲示板の禁句(うまとしか)を
工夫して書いてあるよね。
投稿したことがなければ気が付かないで他の言葉に置換えるでしょう。

あなたの子なのに・・・
投稿者ズッキーニ    32歳 女性
2005/12/26 21:10

 もっと具体的な症状がわからなければレスのつけようがない! もういや、って何が嫌なんですか?周り?教育?それともお子さん?子育て?
 周りは理解してくれないと書いてありましたが、人の意見が理解できてないと周りの環境も理解してくれません。もういやばかり言ってる人は表情も怖い。
 お子さんが知的障害者で小学校にはいるなら少なくとも生まれて6年はあったはず。その間になにも得るものはなかったのですか?
 真剣にレスをしようとする人もたくさんいるのですから、もっとまじめな書き込みしてください。たとえ釣りでも・・・

サイトというか・・・
投稿者はち    28歳
2005/12/26 21:29

障害者親の会は、県や市町村単位で結成して活動しています。
ななさんのお住まいの県にある知的障害者育成会などを
検索して、問い合わせてみてはいかがでしょうか?

自由に発言しあえるサイトは、荒れるケースが多いので、
全国版で掲示板を運営している団体は、たぶんないと思います。

無理せず、頑張らないでいいですよ。
投稿者たーママ    30歳 女性
2005/12/26 22:56

役所に問い合わせたり、地域の子育て支援事業所に聞いてみてはいかがですか?育児が楽しくなれる方法、何かしら見つかるかもしれませんよ。
 お隣さんがそんな感じなら大変ですね。気が休まらないでしょう。
我が子の良い所を大らかにみれるようご主人ご家族と色々お話くださいね。自分の思いがごく近くの人に分かってもらえるだけでも心が少しは楽になると思います。
長い目でお子さんをのんびり見てあげてください。

釣りじゃないです
投稿者なな    44歳
2005/12/27 00:28

ありがとうございます。

「内容はもっともらしいけど、ここの掲示板の禁句(うまとしか)を
工夫して書いてあるよね。
投稿したことがなければ気が付かないで他の言葉に置換えるでしょう。 」
これはどういったことでしょうか、うまとしかって意味がわからないので教えて頂けますか、お願いします。

6年間で得た物、いっぱいありますが特に人間関係においてはあまり成長していないに近いです、そういうところが疎い障害なんだそうです。
コミュニケーションが取りづらい障害で、それは脳の障害なんですが、この障害を持っている方々は何年、老人になっても人間関係について弱いものを抱えているのがその障害の特徴なんだそうでどこへ相談しても同じことを言われます。
人の意見、いろいろ聞きます。
私の子供がいると迷惑だとよく言われるんです・・・・・・・・・
理由を聞くと「うちの子が嫌がってるんです」「きちんとした言葉が出てこないし意味不明なことばかり言ってるから、ってうちの子が言うんです」ってよく言われます。
「申し訳ないです、軽度ですがうちの子は言葉と精神的な年齢の発育が遅れていて、それは年齢とともに少しずつ追いついてくるのでそれには健常児や障害を理解してくれる人と関わることが一番の薬だと医者から言われているので皆さんの中に入れさせて頂いております」って説明しているんですが、なかなか理解を頂くことができません。

真面目な書き込みしてくださいって、真面目に書き込みしているつもりですが、おかしかったでしょうか失礼致しました。

役所の担当の課に相談しているんですが、どうしても話が小学校の就学について流されてしまって、そういう子供なので普通の学級は拒否され、特別支援学級からも「うちに入るほどではない、普通学級で十分」と言われていますし、養護学校は子供自身が嫌がっているのでどこに入るにも難しいんです。たらい回し状態です。
法律上義務教育ですのでどこかの学校には入るはずなんですが、これからどうなるんだろう。落ち着いて正月迎えることができなくて毎日沈んでいます。

主人とは話はしていますが、正直休まらないです。
かなりぴりぴりした人ですので子供の教育の話をするとどうでもいいような態度なので、遊びについては主人の役目ですが、教育面に関しては私がひとりでやってるような状態です。

周囲にこうしてほしい、こういう目で見て欲しい、とお願いしてもそれが鬱陶しいと思う方々もいるんですよね、相談機関もあちこち伺っていますし親の会も知っていますが、どこも雰囲気的に違うんです、親同士が衝突しあっていたり、自分自身も子供と同じ障害を持っているんだとおっしゃるママもいます。だから私は言うことがきついですよ、悪く思わないでねっ!などと言ってます。

障害が理由でできないことがあるのは多くの障害者の抱えることだしわかるけど、できないことがあっても開き直って「私はこれができないんだから」と誇示するような障害者やその家族、また高齢者っていますが、これって違う気がする。言い訳がましい!
私自身も確かに人と関わることが昔からできなくて、その為にパニックや発熱、震えなども今でもしばしば出ます。
しかし、自分なりにどうしたら関わることができるかと考えました、理解してくれる友達もできました。お互い忙しいとはいえ今でも交流が続いています。結婚や子供も産むことができました。
でも、それは私自身の体験談であって、子供にそのまま当てはまるものではないんですね、まして私が人と関わることができないので一人でもがいているような感じで。

何か、まとまりない文ですいません。
ここで伺うのは場違いなんでしょうか。

落ち着いて
投稿者あらいぐま    40歳 女性
2005/12/27 01:21

「うま」と「しか」を、漢字またはその漢字の読みの平仮名あるいはカタカナ2文字で表現すると「NGワードが含まれています」と表示されて、投稿できないようになっています。
これは、少し前に、その単語を多用して見るに耐えないレスを入れ続けた人がいた為、そのように設定されたようです。

知的障害と言っても、ご存知のようにその程度や内容によって様々ですよね。わからない人や理解しようと思わない人にとっては「障害のある子供」という括りでしか見られないのかもしれません。だから「皆と一緒に生活する事がこの子の為にもなるんです」という説明にも、耳を貸してもらえないのかもしれません。

病院では「施設へ」と。施設では「その必要はない」と。
ちょうどボーダーラインに位置してしまって、どちらにも行けない状況なのでしょうか。

子供専門の外来には、もう行かれたのでしょうか?
小学校入学にあたって教育委員会とかけあうには、病院や施設の後押しも必要になるのではないですか?

もしかしたら
投稿者ミッフィー    30歳 女性
2005/12/27 06:52

もしかしたら、ななさんの求めているレスに
ならないかもしれませんが・・・。

お隣さんがそんな感じですと、誰が良いとか悪いとかでは
なくても、すごく気になって、どうしていいのか
わからなという気持ちになりますよね。
ですが、障害があるかないかに関わらず、そのようなことって
よくあることだと思います。
考え方によっては、お隣に大勢お友達がきて、ななさんのお子さんが断られたのは、障害ですとかそういうことではない、事情があったかもしれませんし、お隣に来たお客さんが車を止めなかったのも、ななさんのお宅へ迷惑かけられないと思って、遠慮して止めなかったのかもしれません。
お子さんのために障害あることをおっしゃったようですが、それが影響したかもしれません。
人の考えは、様々ですから・・・。

都道府県が記載されていないのでなんともいえませんが、
可能でしたら、思い切って引越しをされて、別な土地で
やり直されるというのも、1つの手だと思うのです。
精神的・肉体的に相当キツイとは思うのですが・・・。
事前に教育委員会や幼稚園の先生の考えを把握することを
お勧めします。
あと、障害が本当にあるかどうか、あるならどの程度なのかを
ななさん自身がきちんと把握するためにも、今まで受診した病院以外の別の専門医に再度、受診してみてはいかがでしょうか。

たらいまわし
投稿者なな    44歳
2005/12/27 08:54

ありがとうございます。

NGワード知ってます。
ここで長くROMっているので、違う言い回しを考えて「馬」と「鹿」を「は"か」と表現しました。
他にもあるんですよね、それは知ってます。

子供の精神科の病院には行きました。
そこで専門の施設へ、といわれたんですが、施設の側ではお宅のお子さんほどの子供は預かっていないと言われました。
なので、今はどこにも見てもらっていません、幼稚園だけです。
教育委員会や学校によく説明をして学校内でのことを頼むばかりです。

引っ越したい、そう思ってもできないんです。
確かにきついですが、私の名義になっている土地建物がこの近所にいくつかありまして、私は大家なので簡単に引っ越せないんです。

セカンドオピニオンというんでしょうか、よその病院にも行ったんですが、医者同士で情報が回っているんでしょうか、うちの住所と名前を見ただけで「うちではなくてあそこの病院に行ってください」といわれてしまいます、行くように言われた先の病院は最初にみてもらったえらぶった先生のいる病院です。
そこに戻ったらまた同じことの繰り返しじゃないの、どうしてここでみてもらえないの?

どこへ行ってもたらいまわしで苦痛です、もう死んでしまいたい。
子供がせめて健常児だったらよかったな、今度生まれてくる時は障害児でなく生まれてきてね、といつも思ってしまう私は母親失格なんでしょうか。
健常児と変わらない暮らしをさせてやりたい、幸せになってほしいと願うんですが、バリアフリーとは名前ばかりなんでしょうか。

すいません、とりとめのない話ですが、ここは健常児だけの場所なんでしょうか、こういう話をするのは場違いでしょうか。
もし間違っているなら出て行くしかない、申し訳ございません・・・・・・・・・

友達作りについて
投稿者mamalion    34歳 女性
お子様: 5年3ヶ月 / 3年2ヶ月
2005/12/27 09:47

私の長男も発達障害者です。
まだ知能検査はしていないので、知能的にはどうか・・・ということは分かりませんが、お友達との関わりが苦手だったり、話の仕方が一方的だったり、こだわりが強かったりなどいろいろ問題があります。
でもね、彼にはお友達たくさんいますよ
毎朝保育園に行くとわざわざ迎えに出てきてくれる子
息子のお気に入りのおもちゃを持ってきてくれる子
上履きまでだしてくれるお世話好きな子
一緒の布団でお昼寝をしてくれる子までいます

親として出来ることは、我が子をあるがまま受け入れてくれる友達を見つけてあげることではないでしょうか
それにはまず、ななさんが近所や幼稚園のお友達と仲良くなることだと思います。

障害があるから・・・ではなく「皆と同じことをするのが苦手だけど宜しくね」「何かあったら、おばちゃんにいつでも聞いて」と
それだけで、皆いろいろ話してくれますよ

キレイゴトと現実
投稿者こりん    28歳
2005/12/27 09:57

健常児と変わらない暮らしをさせてやりたい、幸せになってほしいと
願うんですが、バリアフリーとは名前ばかりなんでしょうか。

「幸せになって欲しい」と願うのは親なら誰でも同じですよね。
でも「健常児と変わらない暮らし」というのは難しいと思います。
どんなに可愛い我が子でも現実は「障害がある」んですから。
キツイ言い方かも知れませんが、健常者には健常者の・障害者には
障害者の生活があります。
それを無理に合わせようとすれば歪みが出るのは当然だと思います。

うちの娘が通う小学校で同じクラスに障害を持っている子供がいます。
学習能力や日常動作(トイレや食事など)に問題はないそうですが、
周りがうるさい(音楽の時間など)とパニックを起こすようで、
先生が「わかる人は手を挙げて!」という声に皆がハイ!ハイ!と
声をあげたことに対してもパニックになることが時々あるようです。
その子供には常に母親が付き添っていますが、今まで何回か保護者会で
「養護クラスへ移って欲しい」「母親が常時いるのはどうか」という
話し合いが持たれました。
うちの学校は同じ校舎の中に養護学級が併設されていますが、
その子供は母親の強い要望で普通学級にいます。
その子供は友達がいません。
先生が障害のことを繰り返し説明しているので、苛めはないようですが
当たり障りのない会話を交わす程度のようです。
実際に先生がクラスの保護者全員にアンケートを取ったところ、
「障害者だから避ける訳ではないけど、子供が一緒に遊んでも楽しく
 ないので、遊ばない(親しくなろうとしない)ようだ。」
という意見が目立ったそうです。

私はそれが「障害者に対する健常者の目」を反映した意見かな?
と感じました。
人間同士ってお互いに少しでも噛み合う部分がないと親交は持てないと
思います。
一方的に相手に合わせるという関係もあるかも知れませんが、
それを他人ましてや子供にさせるのは酷でしょうし迷惑でしょうね。

健常者と同様に・・・というのは、少なくても子供のうちは
子供さんも辛いでしょうし、周りも受け入れ辛いと思います。

「たらい回しにされる」という問題は、ここで相談しても
誰も動きようがないですから、行政に何度も掛け合う以外にないと
思います。
ここで相談するよりも、旦那さんと何回も話し合うべきでは?
市役所(社会福祉課?)や教育委員会・幼稚園の先生・児童相談所など
相談する施設はたくさんありますから、何度も話し合って在籍先を
決めたら良いと思います。
病院で同じことを言われるのでしたら、ご自分が住んでいる都道府県
以外の病院を受診されたらいかがでしょうか?

確かにネタ臭を感じるが・・・
投稿者海人    1歳
2005/12/27 11:34

★こっちが誘っても絶対に来ないんです、どうして?

アナタの「性格・態度」に問題を感じるがね。

★もう、嫌です、疲れました。

親であるアナタが我が子を否定してるから、他人の理解すら見えてない可能性あり。

★専門の施設へ相談したら、とか、自分がそんな考え方じゃ子供はもっとかわいそうだとか言うけれど、もう限界です。

あっそ♪
んじゃ、子供捨てて逃げろよ、ボケ☆

★障害を持った子供の親って、健常児の親以上に頑張らないといけないんですか?

お前みたいな腐れ根性は、どんな問題だろうとぶち当たれば逃げ出すのさ♪
「障害児だから大変」なんじゃなくて、甘ったれた世界しか生きてこなかったから「問題解決能力」が著しく劣ってんだよ。
それだけの事だ。

ありがとうございます
投稿者なな    44歳
2005/12/27 11:54

1歳のお子ちゃまは言葉遣いもなってないんですね。
ノーコメントといたします・・・・・・・・・

皆さん、ありがとうございました。
障害者には障害者の生き方、という言い方、辛いです。

今は、障害者自立支援法という法律ができて、多少の障害があっても分け隔てなく・・・・・・・・ という考え方があるそうなんですが、それもやっぱり賛否両論、まだまだ改善の余地のある法律だと思います。
健常者は健常者の世界、障害者は障害者の世界という考え方を見直す動きが出てきているとも聞きます。
真のバリアフリーというのは、何でも同じというのではなく、その人に見合った生き方を、それぞれが認め合い、障害を助けるものがあれば(例えば介助する人とか、歩行器とか、分かりやすい言葉遣いとか)それを使いながら同じ社会で生きていく、誰もが"障害"を理由に差別されることなく生きていく、というものだと解釈しています。

こりんさんの言う、障害者に対する健常者の目って、その考え方が今の現状なんでしょうが、それを今変えていこうという動きが前述のとおりあるんだそうです。
そういう方々がいるのもわかるんですが、その考え方、だんだん変わってきているんですよ。。。。

ママライオンの言う、我が子をあるがまま受け入れてくれる友達を見つけてあげること、ホントにそうですね。
まったくいなくはないんです、話のしやすいママや子供に親切にしてくれるお友達にはそれとなく話をしていますが、年末年始で今出かけているんだそうで冬休み中会えないようです。
家の掃除もしたし、年明けにでも遊びに来てもらおうかな。

皆さんどうもありがとうございました。
寒さ厳しい年の暮れ、どうか皆さんも体に気をつけて。
愚痴こぼしてすいませんでした。

生意気かもしれませんが
投稿者mamalion    34歳 女性
2005/12/27 13:37

〆後にすみません。

※障害者には障害者の生き方、という言い方、辛いです。

なんで辛いんでしょ?
「我が子には障害がある」これ事実じゃないですか
どう背伸びしたって、逆立ちしたって、健常者にはなれないんですよ
障害をあることを全て受け入れ、足らない部分を出来るところで補っていく
これが障害者としての生き方ではないでしょうか

それから・・・
お子さんを特別扱いしてませんか?
障害があろうがなかろうが、皆同じ「人間」です
上手く言葉がはなせない・・・別にいいじゃないですか
お子さんの個性ではダメなのでしょうか
私にもななさんが、お子さんを否定しているように感じます

ななさんが辛いのではないです
一番辛いのはお子さんです

親がうじうじしてたら、お子さんもそうなりますよ

〆後ですが
投稿者ミッフィー    30歳
2005/12/27 15:36

ななさん、すごく辛いのですね。
すごく強いストレスになってしまっているのですよね。
ななさんが、お子様にどうしていいのかわからなくなっているように感じます。それだけ、ななさんは、お子様の事を思い、頑張っていらっしゃるのですよね。

少し、お子様と距離をおく時間を作ったほうがいいのでは?
習い事、趣味、仕事・・・
何でも打ち込めそうな事をはじめてみてはどうでしょうか。
ご主人にも協力してもらって。
少しでも自分の好きなことに打ち込む時間ができ、色々な人と
接することで、そこから子育てのヒントが見えて、前向きになれるかもしれませんよ。

現実をしっかり見つめたら?
投稿者こりん    28歳
2005/12/27 16:07

障害を助けるものがあれば(例えば介助する人とか、歩行器とか、分かりやすい言葉遣いとか)それを使いながら同じ社会で生きていく、誰もが"障害"を理由に差別されることなく生きていく、というものだと解釈しています。

どう解釈しようと自由だけど、どう考えても無理でしょう。
「同じ社会で生きていく」のは同じ日本国民という意味であって、
「健常者と同様の暮らしができる」という意味ではないと思います。
実際に周囲の方に助けられて暮らすのは「特別扱い」をされていることに
なるのではないでしょうか。
健常者も誰一人自分だけで生きているのではありませんが、
「助け合う」ことと「一方的に庇護される」こととは全然違います。
「差別」はなくなっても「区別」は必ずありますよ。
むしろ特別扱いが必要な限りは「区別」が大前提でしょうね。

海人さんのコメントを否定していますが、確かに言葉はキレイじゃないですが(笑)そう言われても仕方ないのでは?
周囲の理解を得られないのはアナタに原因があるように思います。
それとも「可哀想だね、ヨシヨシ」って同情されれば満足ですか?

〆切後に再度失礼します
投稿者はち    28歳
2005/12/27 21:44

一人でお子さんの将来を心配し、必死で動いていらっしゃるの
ですね。
さぞ、お疲れでしょう・・・。

ご主人を、「ピリピリしているから遊び担当」とおっしゃっていますが、
なだめたり、すかしたり、あらゆる手段を使って、ここは
ご主人に動いてもらったほうがいいと思います。

健常者と障害児の差について憂いていらっしゃいますが、
役所関係の世界では、性差別がいまだに根強く残っています。
役所関係(学校、教育委員会など)は、男性が交渉に行ったほうが
きちんと対応してくれます。
・・・残念ですが、これも現実です。

ご主人だって父親です。ななさんが、「私には手におえない」と
泣き付けば、前面に立って動いてくれると思います。
まずは、ご主人をもっと信頼して、お願いして、任せてみませんか?

〆後にごめんなさい
投稿者アスペの母    30歳 女性
お子様: 男の子 6年ヶ月
2005/12/28 09:15

私も気になったので・・・

健常者と障害児の差について憂いていらっしゃいますが、
役所関係の世界では、性差別がいまだに根強く残っています。
役所関係(学校、教育委員会など)は、男性が交渉に行ったほうが
きちんと対応してくれます。
・・・残念ですが、これも現実です。

これは本当です。
母親が行っても軽くあしらわれたり面倒くさがって
たらいまわしにされます。

お子さんは自閉症のスペクトラムに属する障碍なのでしょうか?
まだまだ理解の少ない(正しく知ってる人が少ない)
障碍ですが地域の保健センターなどはいかがでしょうか?
こそだて支援センターなどでも相談に乗ってもらえます。
役場の人間より「人間味」があると思います。

〆後のようですが・・・
投稿者みんこ    25歳
2005/12/29 01:12

ずっと昔に施設では見れない子ない社会には適応できない子がいるという話を聞いたことがあります。
障がいをお持ちということは障害者手帳をお持ちなんでしょうか?手帳には等級がありますよね。施設では、その等級に応じて施設に入ってくる支援費がかわってくるので軽すぎると断られるところもあるようです。たくさんの施設をまわられてみられてはいかがですか?まだまだ行かれてないところが探せば出てくると思います。どこの施設にでもあるわけではないですが、地域支援センターを持っておられるところもあると思いますのでお電話されてみてはどうですか?

うちの近くでは障害者の方が一緒に生活するグループホームが何件か建ってます。最初は反対の声も多かったと聞きました。最初になにかをする!っということは、待ってるだけでは始まらないし、法律で決められているからと言って一般(ここでいう健常者)の人の考えがすぐに変わるわけではないですよね。

お隣は楽しそうだし、病院はたらい回し・・・本当につらいと思います。大変だし苦労されてると思います。でもまだまだ可能性は十分にあるはずなので、お子さんとお母さん自身のために納得のいく施設・病院を探して欲しいです。セカンドオピニオンで紹介された病院に行くのではなく、自分で調べてここに行ってみたいので紹介状を下さいっと言えるようになると良いですね。それで書いてもらえないんだったら大した病院じゃなんだ!っと思って新しい病院へ。そんなこんなで納得の病院見つかるかもしれませんよ。

いろいろと生意気な発言等あるかと思いますが、参考になる部分だけ聞いていただいてもらえれば幸いです。

何、言っても無駄じゃない?
投稿者海人    1歳
2005/12/29 01:29

★アナタの「性格・態度」に問題を感じるがね。
★親であるアナタが我が子を否定してるから、他人の理解すら見えてない可能性あり。

この二つの仮説は、見事に証明されたよ♪
本人の姿勢でね。

本人が障害児に理解を示さず否定する限り、解決の道はない。
ただただ、子供が不憫だ・・・
「障害児だから」ではなく「親に見捨てられた」のだから・・・

まずはあなたが落ち着いて
投稿者ふぁるこん    30歳
2005/12/29 22:45

ずっとROMしてました。
てか、1回書いたけど、エラーが出て投稿できなかった…

聞いた話で申し訳ないのですが、
障碍を持つ子どもの親というか家族って、その事実をきちんと認めるのに、ものすごく時間も精神力も必要なんだそう。

うちの子は障害児と書きながら、健常者と一緒に、というあたりで、そして、最後のレスの、障碍者は障碍者として、という言葉にひっかかっているあたり、まだ、ななさんご自身が、お子さんの身の上をきちんと受け入れられていないのでは?と思いました。

納得して、自分の気持ちに落とし込むことって、誰が言うよりも、ご自身の力でしかできないもののようです。

目の前にある、大変なことがいっぱいあることは承知していますが、
どうか、じっくり、ご自身と、お子さんと、家族と、もう一度よ〜く向き合って、家族やお子さんやご本人が、この先、どうありたいか、そのために何ができるのか?を考えると、「たらいまわし」の連鎖は、断ち切られるのではないでしょうか。
辛い作業だとは思いますが、「違う」ことを認めることも、大事なこと。

ちなみに、障碍者って、「チャレンジド」という呼ばれ方があり、チャレンジドとは、神から挑戦を与えられた者という意味あいがあるそうです。
お子さんも、ななさんも、ご主人も、きっと乗り越えられる壁を、神様が作って、挑戦させているのかもしれません。
また、できることを社会に行かす=挑戦するということでもあります。
できることはなんでしょう?

友人、知人に知的障碍者がいますが、とても明るく楽しい生活を送っています。
だけど、ご両親が、本人の障碍について、理解も納得もできなかったため、何十年も、「ちょっと変わった健常者」として過ごしてきた人もいます。
これから、障碍者に対する社会保証は、バリアフリーが進むと共に、どんどん減っていくようで、反対運動も起きていますが、その中、親としてできることは、いっぱいあるはずです。
是非、乗り越えて、少しでも、安らかな生活を送られることをお祈りします。

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