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コテハン嫌いさんへ、皆さんへ。
投稿者： 障害児を持つ親より。 　　 26歳
2004/12/20 20:09

重度障害児を持つ母です。
私はコテハン嫌いさんの気持ち全てではないですが、理解できます。
そしてコテハンさんの投稿に対して意見されている方がたの考えの
甘さも、理解できますが、きれい事過ぎます。
障害をもってる子供を育てることは本当に理屈やきれい事では
済まされないことが多いんです。これは障害児を育ててる家庭でしか分からないことです。
ここでいくら論議しても結論が出ないことなんです。

皆さん障害児というとどのよな障害の程度を思い浮かべますか？
下のレスで「おとたけさん」をあげている方がいたと思いますが、
あの方はまだまだ軽い方ですよ。肢体が不自由なだけで、脳は
しっかりしているんですもん。

うちの子は重度脳性麻痺で、もう幼稚園にいく歳ですが、見た目は赤ちゃんです。
寝返りもお座りもできません。呼吸もやっとですし、自分の唾液を飲み込むこともできません。

24時間、介護が必要です。3,4時間ごとに唾液などを取る吸引が必要です。

本人が一番辛いのはもちろんですが、介護をしている親もボロボロです。睡眠不足、子供は徐々に大きくなりますが体はぶらぶらで
抱っこをするのも一苦労。腰も肩もボロボロです。

だいぶ福祉も充実してきましたが、まだまだ行政と介護側との
温度差はかなりあります。

建物などバリアフリー化が進み、だいぶ出かけやすくなりましたが
心のバリアフリーはまだまだです。
外に出ると、他人の視線が痛いです。

興味深く覗き込む方。一緒のエレベーターに乗るのを拒否する方。
いろいろいます。
子供などはそのてん素直です。興味があれば「どうしたの？病気なの？」と聞いてきますので答えようがあります。しかし、
大人は違います。影でこそこそ言ったり、
子供が私達に話しかけるのを見ると無言で子供をひっぱて逃げるように去っていきます。
どうして大人はそのような態度をとるのでしょうか？
私は皆さんにお聞きしたいです。うちの子供だって皆さんのお子さんと同じように生きてるし、私にとっては可愛い子供です。
対応に困る気持ちはわかりますが、親がそんな態度を取ると、そのお子さんが次に障害を持ったお子さんに合った時にどのような対応をとるのか不安で仕方ありません。

すいません。まだ斯きたいことがあるのですが、長引いたので
これで終わりにします。
お望みは何でしょうか？
投稿者： ゆい 　　 32歳
2004/12/20 20:35

甘さを指摘しているだけで、何が言いたいのか？どうしたいのか？が解りませんが、
ここの掲示板のように、不特定多数の色んな状況に置かれている人間が閲覧・発言する場で
何かを問い掛けた時、または何かを訴えた時に
「どうせあなたには解らないでしょう」
というような発言をしたら、そこで話は終わると思いますし、同じ状況の方・同じ経験をした方の話を聞きたいのなら、限定されたテーマの掲示板を利用してはいかがでしょうか？

わたしは、あくまで自分の経験や感じ方で話すしかないですし、誰だって
自分が経験・見聞きした範囲でしか発言できないと思いますよ。
みんな「少しでも力になれればいいな」と思って発言しているんです。
その気持ちは「健常児だから」とか「障害児だから」とか差別も区別もなく
同じ「子育ての中で苦しんでいるママ同士だから」という気持ちだけだと思います。
それを「どうせ解らないでしょ。知らないでしょ。甘いわよ」と言われてしまうと
返す言葉もないです。
感情的になられてもね・・・
投稿者： 海人 　　 37歳
2004/12/20 22:51

＞これは障害児を育ててる家庭でしか分からないことです。

すでに書きましたが、分かる必要もありません。
アナタ方の気持を正確に知るコトなど出来ないし、１００％正確に知らないからと言って適切な対応が出来ないワケでも無い。

適切な対応をしない人は、アナタ方の気持が分からないからでは無く、障害者に対する理解が無いダケです。
逆に言えば、アナタ達だって我々の気持ちを分からないのでしょう。

そもそも、我々健常者の親が問題提起したと言うのなら、アナタ方の主張は妥当でしょう。
感情的になってしまうのも仕方ない。
自ら「私達の心境は〜」と持ち出すから、私を含め反応する人が現れたのです。
理解を求めるなら相応の方法を採ればイイし、「どうせ分からないでしょ！」と切り捨てるなら相応の反応が返ってくる。
たったソレだけのコトです。

＞ここでいくら論議しても結論が出ないことなんです。

ハナから結論なんて無いでしょ。
と言うか、その結論にアナタが自分の感情を一方的に当てはめてるダケ

＞どうして大人はそのような態度をとるのでしょうか？

そ〜ゆ〜人もいるから。
これ以外の答えはありません。

＞私は皆さんにお聞きしたいです。うちの子供だって皆さんのお子さんと同じように生きてるし、私にとっては可愛い子供です。

分かってる人もいるし、分からない人もいる。
コレが現実

＞対応に困る気持ちはわかりますが、親がそんな態度を取ると、そのお子さんが次に障害を持ったお子さんに合った時にどのような対応をとるのか不安で仕方ありません。

その不安はかなりの確率で的中するでしょう。
ソレも現実です。
そしてまた、アナタの様な方法で自分の感情をバラ撒けば、より理解を得る機会を失うモノです。

ま、私はアナタ個人の発言程度で、何かが変わったりはしませんが。
結論、出ませんよね
投稿者： こんばんわ 　　 35歳 女性
2004/12/20 23:21

何を言っても所詮部外者の甘ったるいきれい事だと受け取られそうなのですが。
ところで、私には、遠視乱視ミックスで矯正の為の眼鏡をかけている小学生の息子がいます。クラスで眼鏡使用しているのは息子だけなので随分からかわれました。参観会で他の母親に「○○くん、ゲームのやりすぎでしょ？駄目だよー」と言われたりもしました（持ってません！）。判らない人には判らないし、関係無い人には関係無いんですよ。
説明した所で「そう。大変ね。頑張ってねー」です。

子供と一緒に出掛けた時、障害を持った子と遭遇したことがありました。不思議そうに指を差す息子に「いろんな人がいるんだよ。眼鏡の必要な人、杖が必要な人、車椅子が必要な人。今日あの子はお母さんとお買い物にきているんだね。うちと同じだね。○○は、知らない子にいきなり指を差されたらイヤじゃない？」と話したら「うん。そうだね」と頷きました。

そういう私は、子供の頃、母親に「うつるから見ちゃいけません」と言われた事がありましたが…。
正直な気持ち
投稿者： ぽってり 　　 東京都 35歳 女性
お子様: 3年10ヶ月 / 1年3ヶ月
2004/12/20 23:49

　安易な同情はしてほしくない、でも、なぜわかってくれないの、というスレ主さんの思いには、正直な私の気持ちを書くしかないと思ってレスします。
　誤解を恐れずに言えば、誰でも自分のこどもが障害を背負って生まれてきて欲しいなんて思わないと思います。でも、そこで思考停止しないで、もし自分のこどもだったらどうかということを真剣に考えることこそが大事なのではないかと思うのです。こどもでも大人でも、いつ何時事故や病気で、障害を持つ事になるかもしれません。そう考えれば、障害を持つこどもやその家族の苦労が自分とは関係ないととても思えないのです。
　以前、他の方のスレで書いたのですが、沖縄の人たちは障害を持って生まれてきたこどもを「神の子」と呼んで、とても大切にするそうです。戦争や占領で辛酸をなめてきた人たちの、命に対する切実な思いが感じられる深い言葉だと思います。
　障害を持つ人たちを大切にする気持ちが、こどもやお年寄りへの思いやり、そして家族や友人、自分の命を大切にする心につながっていくのだと信じて、子育てをしていくつもりです。　

　きれい事だひとごとだと言われてしまえばそれまでです。でも、いくら健常児として生まれても、他の子どもより歩くのが遅い、食べないなど、親の悩みは尽きません。ただ、それを「ぜいたくな悩み」と切って捨てるのには賛成できません。その本人が気づくしかないですし、自分のこどもに１００パーセント満足し、子育てに１００パーセントの自信を持っている人なんていません。だから、スレ主さんの苦しみに寄り添い、理解する余地があるんです。
どうすればよいかアドバイスください
投稿者： ブランチ 　　 歳 男性
2004/12/21 12:12

健常児しかもたない親は、そうでない方達に対してどう接すればよいのか、教えてください。
〇〇されたときは嬉しかったと言う様な情報がほしいです。
＞障害児を育ててる家庭でしか分からないこと＜
は言われる通り理解しようがないです。
だったらせめて、接する態度や言葉使いなど、注意点を示してもらえれば、心のバリアーも薄くなっていくんじゃないでしょうか。
＞まだ斯き（書き？）たいことがある＜
ということですが、そこら辺の話だという事を期待しつつ、待ってます。

健常児しかもたない親達はそれらの情報を真摯に受け止めていこうじゃないですか。
感情論だのなんだの言うことは簡単ですが、そういった感情になってしまうというのも、しかたのないことでしょうから。
お気持ち痛いほどわかりますよ。
投稿者： チャク 　　 歳 女性
お子様: 男の子 ３年ヶ月
2004/12/21 21:10

こんばんは。私の息子は自閉症のグループにいます。知能の遅れもあります。スレ主さんのお気持ち、言いたいことよくわかりますよ。
スレ主さんは、どうせ、みなサンには、わからないでしょ？と、言うお気持ちで書かれたのではないとおもいます。

私は、今まで、ハンディのある子供たちや大人の方に差別意識を持ったことはありません。でもかかわったり、触れ合ったりした経験がとても少なく、どう接してよいかわからなかったです。なので具体的にどうしてほしい。こうしてほしい。といってもらえたらもっとうまくかかわれたのに。という思いで生きてきました。
　自分に子供が出来て育てながら、自閉症のこと全然知らなくて子育てしていて、とても戸惑ったし悩んだし、結果2歳半で障害があることがわかり、そこで初めてきちんと勉強し始めました。
そして障害があるとわかった初めの頃、自分が仕事したり家事をしたりしていましたが何も覚えていない期間が2ヶ月ほど続きました。考えるのは息子の将来についてだけでした。暗い未来しか思い描けない、私が死んだアト息子はどうなるのか？闇の中でした。障害児の親はみな一度は通る体験ではないかな？この期間が長いか短いかだけで・・・この期間にいる親御さんは、なかなか
冷静に意見を書いたり、言葉に出来たり、相手のきもちを察したりは、しにくいので、もしそうならやさしい言葉をかけてほしいです。ただやさしい言葉をかけていただいても、適切なお返事はできないかも知れませんが、心のどかでは感謝しているのです。
　冷たく？（誤解されて）されるととてもつらいのです。
私が闇から出られたのは、同じ障害を持ったお子さんのいるかたのサイトを沢山みたからです。皆さん明るく、前向きで、そしてつよいです。私の目標です。

　どう接してよいかわからない、でも障害について興味あるよ。とおっしゃる方にも是非障害児の親たちが開いているHPに行ってください。そこには私のような初心者でもわかる書き方で障害について書かれていたり、どんな風に接してほしいかうれしいか書かれています。訪れたサイトが気に入らなかったら、また別の方の所へいってみてください。
障害は同じ名前でも1パターンではありません。うちの子に良いことでも他の子には当てはまりません。なかなか一言ではかけないのです。

　私も小さなHPをつくりました。（自分の気持ちを整理するため、皆さんに、興味のある方に、息子のこと知ってもらうために。）

PS/息子に関しては、何かを伝えたい時は正面から具体的にはっきりと言葉か、イラストで伝えてもらえると理解しやすいです。

最後まで読んでくださって有難うございました。えらそうなことかいてますが、私も未熟ものです。
深謝
投稿者： コテハン嫌い 　　 歳
2004/12/23 22:29

スレ主さま、このようなスレを立ててくださって、元は私の発言から始まったことなので私が立てるべきスレだったと思います。
それを、障害児を持つ親より。さまはご自身のお子さんのお話を出してくださって、おつらい気持ちだったと思います。
本当にありがとうございます。
ボキャブラリーの少ない自分なのでうまく説明しづらい上に、いまだに考えが交錯しています。結論出ませんが今の思うところを申し上げたいと思います。

こちらのスレを見てからいろいろ考えてみました。

障害児を持つ、ということは、確かに小さな事柄でもできるようになった時にはうれしいし、少しでも成長したと感じるものです。
けれど、障害児には健常児以上の悩みがあります。それは医学的な面もありますが、何より大きいのは【社会】という壁です。ある意味一番大きな悩みです。
現在の医学ではかなり医学的な面は進歩しつつあり、医学的治療は専門家と相談しながらやっていけます。
しかし、世の中はどうでしょう？
スレ主さまと同じく私も子供を連れて歩くと必ずや奇怪な目で見られます、子供を見てエレベーターに乗りたがらない人よくいます。
医学は専門家が研究をしてくださってる、けれど巷は怖いですよ。
そこで「街が怖いのは障害者だけではない、健常者だって同じよ」って言う方がいると思いますが、それは答えにならないでしょう。同じだからいい、というだけではないと思います。なおさら悪いでしょう。
でも、これから生きていくのは病院ではない、皆さんと同じ【社会】なんです。

障害を持つ人間も同じ人間なんです、そんな、怪しい目で見ないでください。医学より怖いんです。
かわいそうだとか、自分やその子供でなくてよかったとか、心の中で思うことを止めることはできませんが、それを表に出さないでください、お願いします・・・・・・・・・・・・・
どうか、別け隔て無く接して頂きたい、障害があることは事実ですしそれは皆さんの中でも感じることがあると思いますが、伝染するようなものであれば人にはうつさないようにしてから外に出しますよ、行動や言動に障害のある子供であればそれをカバーする人間が一緒にいます、肢体不自由な障害であれば補助具を備えてあります。
生きていくのは病院や施設だけではない、健常者と同じ社会なんです。
障害と言ってもいろんなものがあり、すべてが暗く辛いものばかりではないと信じたいんですが、障害を持つ人間やそのそばにいる人間だからわかったこともあります。

周りの方々に於かれましては他の子供と同じように接してほしいと思います。特別じゃないんです。ちょっと困っているようであればそっとフォローする程度で。その「そっと」が微妙なんですが、難しく考えないでほしい、困ってる友達に少し教えてあげる、という程度でいいと思います。
障害がもっと重たいとしても、目に見える障害であっても、特別な接し方や顔をしないでほしい、アメリカの話ですが、WDWへ行くと障害を持った方々でも健常者と同じように楽しんでいます。
もちろんアトラクションの制限はありますが、それをスルーすれば全く同じように楽しんでいます。
その方々を特別な目で見ることもなく、みんなDisneyが大好きな仲間、ということで全く特別視ということはないです。
日本もそういう社会になってほしいです。

☆ゆい様☆
＞「どうせ解らないでしょ。知らないでしょ。甘いわよ」と言われてしまうと
返す言葉もないです。

私もおそらくスレ主さまと同様、当人や家族だけにしかわからない事情がある、って言うと思います。その通りなんです。
そして、ゆい様の言う「返す言葉がない、」というのもその通りだと思います。逆の立場だったら私も同じことを言うかと。
私も過去にそのようなことを発言したことがあったので今振り返ることができました。
現実、痛みを知ってる人間は強くなれると言いますが、強いだけで生きてる訳ではなく、転ける時も大きいんです。
それにぶつかった方、特に事情をご存じでない方にしてみたらひどく不快感あるかと思います。
それって障害者だけでなく健常者でも同じですよね、壊れて八つ当たりする人もいれば、パニックに陥る人もいる、人それぞれです。
そういう人に遭遇した時と同じように接してほしいんです、こうしてほしい、とは一言に言えないんです。その人なりの対応があります。

☆海人さま☆
海人さんにもご理解頂きたい、今後どう接して頂きたいのか。
上記のとおり、どうか別け隔て無くつきあってほしいんです。
近所にそういう方が居られましたらご近所の○○さん、として。
特別にお願いすることがあるかもしれませんが、その時以外は
下のほうのスレに書きましたが、障害児だなんて思いたくない、けれど現実障害があるんです、まっとうに生きていくのに不自由があるんです、認めたくないと思っても現実なんです。
そこで思考停止してはいけないというぽってりさまのご意見、そうなんですよね。頭ではわかっていてもそこで止まってしまう。
努力します。

☆ぽってりさま、ブランチさま、チャクさま、とくさま☆
皆さんの返信読んで泣けてきました。
ありがとうございます。



まだ、言えないこと多いけど、風邪ひいたようなので寝ます。
ありがとうございます。
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