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教えて
投稿者： ハル 　　 東京都 31歳 女性
お子様: ０１年０３ヶ月
2005/08/14 02:32

抗体が少ないので血液製剤での治療をすすめられました。本人は入院中なのですが、抗生剤の点滴のおかげか食欲もあり、とても元気なので、血液製剤のリスクを考えるとどうしたらいいものか・・・どなたか同じ様な症例のお子さんをお持ちの方、血液製剤のこと、他の治療法などありました教えてください。病名は、IgGサブクラス欠損症といわれました。1歳３ヵ月の男の子です。
はじめまして
投稿者： ネージョ 　　 歳 女性
2005/08/15 23:52

こんばんは。ネージョと言います。
ちょっと気になったのでネットで調べてみました。
「抗体を作りにくいがために感染症にかかりやすい状態」、
こんな把握の仕方でよかったでしょうか？
色々な「易感染症」ってあるんですねぇ〜。改めて世の中の病気の種類の多さにびっくりしました。
が、お子さんの症状については
「小さい頃に気をつけていれば命に関わることは少ない」とあり、
なおかつ「イムグロブリン(ごめんなさい、これが何かは分かりません）の補充療法を行う事例は少ない」と書いてありました。
ただ、やはり「例」は「例」でしかありません。
しっかりと主治医と納得の行くまで話し合われたほうがいいかと
思います。
出来れば安全性をしっかり確認できた上で治療を進めたいですもんね。血液製剤のことは、病院で使う薬のメーカーを訊いて
そこのＨＰをチェックするなどしてみてはいかがでしょうか。
簡単な答えしか言えなくてすいません。調べていくうちに息子の病名が出てきたのでいささかショックを受けてしまいましたので・・・。
どんな病気でもとてつもなく心配になるのは親心。早く適切な治療をされることを祈っています。
ありがとうございます
投稿者： ハル 　　 東京都 31歳 女性
お子様: 01年03ヶ月
2005/08/16 01:07

抗生剤の点滴をやめ、内服薬にして二日目・・。今日面会に行き熱を測ると、37度4分から7分でした。やっぱり点滴をしてないとダメなのかと思い・・・結局、血液製剤使用の同意書を置いてかえりました。何も問題がなければ、明日治療が行なわれます。
先生の話では、血液製剤をつかわないと、抗体が少ないので病気を繰り返してしまい、抗生剤が効かなくなってしまったり、今回は肺炎や中耳炎で済んだけど、もっと大変なことになるかもしれない、とのことでした。　息子さんと同じ病名が・・・とかいてありましたが、免疫等の病気だったのですか。パソコンの扱いが不慣れなもので、読みづらい文章ですみません
こんばんは
投稿者： ネージョ 　　 歳 女性
2005/08/17 01:29

もう治療は始まったのでしょうか。
何はともあれ、一日も早く快方に向かうことを願っています。
息子は１１ヶ月になりました。染色体に小さい傷があり、それによって心臓にも障害があったり、免疫が弱い状態で生まれてきましたが、今のところひどい感染症にかかったことは幸いなことにありません。が、今入院中なのですが、その病院で１週間以上前に９度２分の熱が出て、それ以来ずっと抗生剤を飲んだり点滴で落としたりしています。やはり病気のこともあって念には念をということなのでしょう。
血液製剤のことは少しは先生などから情報はいただけましたか？
入院してらっしゃる病院の薬剤師さんや処方箋薬局で行きつけがあるならそこでお話を聞いてみるのもいいかと思います。
使い始めてからでも聞いておくのとおかないのとではやはり違うと思いますので。
ネージョさんへ
投稿者： ハル 　　 31歳 男性
お子様: 01年03ヶ月 / 03年06ヶ月
2005/08/21 00:27

ネージョさんのお子さんも入院中と聞いて、びっくりしました。
状態はよくなりましたか・・・
前日に血液製剤の治療を受け、うちの子は8月17日に退院できました。これから外来で定期的に血液製剤の治療も含め診てもらう予定です。今回の入院は、最初が二週間。一週間後の外来でまた悪くなっていたので再入院。二回目は念には念をでなかなか退院できず、さらに三週間入院しました。
入院中は、子供が一番つらいんだろうけど、ネージョさんも大変ですよね。体調を崩さないようにしてくださいね。私は入院中、一度熱を出して動けなくなりましたので・・
ハルさんへ
投稿者： ネージョ 　　 30歳 女性
2005/08/22 02:26

無事退院されたようでよかったです。
通院は大変ですが、親子離れ離れになるよりずっといいですもんね！おめでとうございます。
息子は２１日で入院丸１ヶ月になりました。入院当日から通された点滴も水曜までには外れそうです。が、退院はまだ先ですね。
ハルさんは二人お子さんがいらしたんですね。私はまだ息子一人だけなので色々動けますが、ハルさんの大変さを想像すると倒れられるのも無理ないかと思います。私のほうが負担は少ないですが、お互い無理をしない程度に頑張っていきましょうね。
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